можливість: відчувати/возможность: чувствовать

Дарина Гладун

1. Будь-які проблемні моменти важливо обговорювати на різних рівнях, зокрема й мовою мистецтва. Без публічного обговорення й осмислення наявних проблем окремих людей сьогодні ми не зможемо збудувати здорове суспільство завтра. Втім, почати годилося б не з того. Як на мене, проблема не в інклюзії, а в її відсутності. Я б хотіла жити в світі, де інклюзія стала нормою і кожна людина насправді отримує рівні можливості для доступу до ресурсів, а питання «ставити чи не ставити пандус» взагалі не виникає. Бо пандуси — це така ж необхідність, як і ширші двері та коридори в усіх будинках, більші ліфти, відсутність сходинок на вході до громадського транспорту, широкі тротуари тощо. Справа в тому, що всі радянські будинки (втім, як і значна частина багатоквартирних будинків спроєктовах у 1990‑і та 2000‑і) розраховані та, що: 1) ви завжди будете здорові; 2) якщо ви не здорові, то маєте сидіти вдома, або вкрай рідко кудись виходити. У будинку, де живе моя мама, такий вузький ліфт, що дитячий візок ледве можна було закотити. Поруч із дитячим возиком могли протиснутися лише 10‑річна я та худесенька мама. Якби я чи мама вийшли, вітчиму місця однак не вистачило б. Але й це ще не все: ліфт привозить вас на рівень 0,5. Це означає, що перед вами ще 10 сходинок, які ви мусите подолати самотужки без поруччя. Якщо ж, скажімо, йдеться про транспортування лежачого хворого з дому в лікарню, то треба викликати бригаду з неабиякою фізичною силою, оскільки в ліфт ноші точно не влізуть. І, якщо ви раптом думаєте, що моя мама придбала житло в суперексклюзивному будинку, який існує в єдиному екземплярі, то в мене для вас сумні новини: аж ніяк. У таких будинках я знімала житло, у таких будинках живуть мої рідні, і, що найсумніше, ці будинки ввели в експлуатацію не так давно, а отже, вирішувати проблеми будуть ще нескоро.

Мої бабуся з дідусем, яким зараз вісімдесят років, живуть у будинку без ліфту на першому поверсі, до якого веде каскад із понад 20 сходинок. У цьому будинку свого часу отримували квартиру співробітники заводу. І тепер більшість мешканців — пенсійного віку. Тож, сходи стають щоденною перепоною не лише для людей із інвалідністю, але й для матерів із візочками, для хворих, для літніх людей, і для вас, коли у вас болять ноги. Звісно, широкі ліфти, двері й коридори не вичерпують проблеми інклюзивності простору й інклюзії як такої, але вирішення цих проблем важливе вже сьогодні і для значно більшої кількості населення, ніж намагаються показати політики, говорячи, що інклюзія потрібна, головно, людям, які мають інвалідність. А решті — ні. Але це не так. Мені дуже сподобався проєкт мисткині Влади Ралко, у якому вона розмірковує про житловий простір «хрущовок» як про простір, що розрахований на здорову людину середнього зросту, бо не комфортний не лише для людей із інвалідністю, але навіть для високих людей чи людей із надлишковою вагою. Як казала Оксана Забужко, «Радянський Союз був яким-завгодно, але не комфортним». І радянські багатоквартирні будинки, які становлять велику частину житлового фонду, досі залишилися некомфортними. Проєкт Влади Ралко був обговорений у публічному просторі, про нього написано в книзі «Чому в українському мистецтві є великі художниці?», але я б хотіла, щоб таких проєктів було значно більше. Інклюзія — це не лише про сходи. Але коли їх прибрати, то всі побачать, як насправді легше стане пересуватися, а відтак, фізично дістатися до гарантованого конституцією права на освіту (бо не в усіх корпусах топових українських вишів є ліфти, тож не дивно, що там на денній формі навчання менше людей із інвалідністю, ніж, наприклад, в університеті «Україна», де скрізь встановлені пандуси, широкі ліфти, якими можна дістатися на будь-який поверх).

2. Для того, щоб мистецький твір був не просто висловлюванням, а важелем впливу, потрібен посередник, який зможе говорити про проблему мовою петицій, нормативно-правових актів, звернень у місцеві ради, лобіюватиме питання інклюзивності простору тощо. Наразі мені видається, що твір мистецтва важливий, оскільки він створює додатковий інформаційний привід. І чим більше таких творів, тим більш помітною в суспільстві стане тема інклюзії. Коли щодня на кожному телеканалі буде виходити про 2–3 сюжети за темою, коли про інклюзію будуть говорити з кожної праски, як перед виборами говорять про політиків, тоді можна буде швидше просувати важливі проєкти на політичному рівні. Не думаю, що якісь із мистецтв є більш або менш придатними для висвітлення теми інклюзії, як і в цілому, будь-якої теми.

3. У різних людей викликають сльози різні речі. Наприклад я плакала, коли померла качка в дитячій книжці «Про Качку і Смерть» попри те, що від самого початку знала, чим вона закінчиться. Тож не думаю, що говорячи про сліпоглухих людей потрібно бути обережним, щоб, боже збав, не викликати сльози. Я плачу майже щоразу, коли сідаю серйозно осмислювати сліпоглухоту як проблему. Під час навчання в університеті навіть написала на цю тему оповідання, але позбавила головного героя від сліпоглухоти, пояснивши, що це — лише галюцинація — мені так складно було працювати з темою, що я просто мусила хоча б для себе, хоча б у цьому оповіданні, зробити «геппі-енд». І навіть в романі «І глухота впаде…» я не змогла залишити головну героїню оглухлою — мені просто необхідно було дати надію на те, що вона знову почне чути. Аналізуючи свої ранні тексти, я розумію, як складно мені як письменниці говорити на тему сліпоглухоти. Коли я тільки починала писати роман, то дуже чітко сформулювала для себе межі, за якими починається неприйнятна для мене експлуатація теми, якої я уникала в романі. По-перше, я про жодного героя не говорю лише через призму інвалідності. По-друге, кожна згадка про інвалідність повинна мати іншу мету окрім самої себе. Тобто, якщо в контексті здатність чи нездатність чути/бачити не є важливою, то згадка про неї буде зайвою. Наприклад, якщо йдеться про те, як герої вдягнені, то глухота одного з них тут ні до чого, бо вона не заважає вдягатися. По-третє, я вирішила, що читач буде досить уважним під час читання, тож йому не потрібно буде нагадувати на кожній сторінці, хто з героїв має інвалідність. Так само як я не пишу через слово, що в сестри головної героїні короткозорість, я не пишу про інші діагностовані й недіагностовані порушення (фізичні/психоемоційні) всіх героїв щоразу, коли про них згадую. Це — основні принципи, якими я керувалася. Але, думаю, кожна має сама для себе визначити межі прийнятного в літературній творчості на основі їхнього досвіду, знань і переконань.

4. Здається, я не вживала в поезії словосполучення «людина з інвалідністю», бо воно дуже нечітке. Досі не дуже розумію його значення. Наприклад, перебираючи ксерокопії батькових документів по його смерті, я помітила папірець, на який раніше не звертала уваги. Отак у двадцять років я дізналася, що в мого батька була інвалідність, але дотепер не знаю, у чому вона полягала. Ксерокопія місцями надто темна. Якщо для поезії важливо, що людина має інвалідність, то я пишу про це. Якщо не важливо — не пишу. Але загалом вважаю прийнятним лише словосполучення «людина з інвалідністю», а не «інвалід».

Навіть у 1990‑і, коли в громадському транспорті був напис із проханням поступатися місцем «ветеранам ВВВ та інвалідам», людей з інвалідністю, як і людей без інвалідності, я, як і мої мама, бабуся та дідусь, переважно називала на ім’я.

Так, дівчинка, що жила у будинку навпроти, була просто Мар’яною, з якою можна було гратися в ляльки, але не можна було побігати, бо вона не могла бігати. В очі й поза очі всі діти з двору називали її Мар’яною.

Наші сусіди були Аннушкою й Миколою. Всі й так знали, що в них вади зору, тому не було необхідності на цьому наголошувати щоразу під час спілкування.

Але інвалідність — не єдина й не головна риса людей із інвалідністю. Мар’яна, наприклад, була дуже здібною в математиці і виконувала домашні завдання за старшого брата. І це про неї говорить більше, ніж її інвалідність.

Аннушка любила розказувати історії, а от її чоловік Микола взагалі був неговірким. Я можу пригадати кілька разів, коли вони спілкувалися з моїм дідусем, але жодного — з моєю мамою чи зі мною. Моя бабуся казала, що вони були такими завжди. І це все говорить про них як про людей значно більше, ніж згадка про те, що вони мали інвалідність.

Тож я розумію, чому в середовищі людей з інвалідністю не люблять слова «інвалід» — воно ставить на перше місце не людину, а її інвалідність, і показує, що цю людину треба сприймати саме через призму інвалідності. Для мене дуже цінним став тренінг від «Inclusive Friendly», під час якого я дізналася не лише про базову термінологію, але й про те, як коректно взаємодіяти з людьми з інвалідністю. Ці знання і практичні навички стали дуже цінними для мене зараз, коли я почала працювати вчителькою в інклюзивній школі.

5. Мистецтво здатне змінити ставлення суспільства до людей із інвалідністю, але не самотужки. Йому потрібна підтримка на різних рівнях.

Ирина Котова

1. Большая часть моего творчества посвящена темам насилия, гендерной самоидентификации, гендерной дискриминации. И в этом нет надуманности. Увы, эта сама жизнь. Почти все мои пациентки, жительницы Московской области, подвергаются насилию со стороны сожителей, я работаю исключительно в кругу гомофобов и, как женщина в преимущественно мужском коллективе, постоянно испытываю на себе гендерный прессинг. Пишу об этом не для того, чтобы вызвать ужас в окружающих. И мне совсем не хотелось бы вызывать чувство жалости. Важно дать толчок «обиженным и оскорбленным» для их же собственной социализации, открыть глаза на видение собственной проблемы. Как хотелось бы, чтобы люди усмирили в себе агрессию, стали цивилизованны и в деловом общении не задумывались о чьей-либо половой принадлежности, потому как в любом начинании важен лишь профессионализм, а он — в дефиците.

2. Сейчас есть замечательные поэты, занимающиеся документальной поэзией — Виталий Лихциер, Мария Малиновская, Владимир Коркунов. И мне очень нравятся их тексты. Я считаю это движение революционным и в плане поэтики, и в плане социального воздействия. Но мне в моём творчестве ближе иной подход. Я пытаюсь провести документалистику через метафору, которая, как мне кажется, делает проблему шире и в неожиданном ключе раскрывает её суть.

3. Думаю, никогда ни у кого специально не нужно выбивать слезу. Времена такой поэзии закончились. Сейчас важнее вызывать в человеке умственную деятельность и ассоциативные ряды, связанные с темой текста. Я, конечно, пытаюсь запрещать себе некоторые темы. Например, смерть детей или животных. Но, увы, не всегда это получается. А в эксплуатации темы могут обвинить кого угодно и за какой угодно текст. Об этом даже не нужно задумываться. «Эксплуатация» сейчас такое же модное понятие как «манипуляция». Этими терминами пользуются даже те, кто не понимает их значения. Эти люди, как правило, проводники отсутствия какой-либо близости между человеком и человеком.

4. Я думаю, если каждый инвалид будет иметь равные права и возможности с теми, у кого нет инвалидности, слово инвалид станет не принципиальным. Оно не будет нести оттенка особенности. Два десятка лет назад врачи скрывали, что у человека рак, потому что не было альтернативных способов лечения. Теперь, наоборот, этот диагноз озвучивается, несмотря на но, что многие люди не хотят его распознать как слово, относящееся к ним. Но потом вживаются в это состояние, начинают лечиться и выживают. Одна моя пациентка, сумев принять этот диагноз, абсолютно изменилась как личность. Тихая домохозяйка вдруг возглавила общество пенсионеров в борьбе за экологию. Выступает, пишет, даже баррикады на пути дровосеков воздвигала. А что касается литературного произведения, думаю, форма практически всегда и определяет суть.

5. Только искусство и способно. Как правило, в современном законотворчестве, даже если оно по своей форме «во благо», всегда присутствует элемент унижения. И это печально.

Сергей Круглов

1. Очень важными. Вопрос даже не в утилитарности — помочь встроить инвалида в ряды социума (я понимаю, что для тех, кто трудится в области инклюзии, эта утилитарность стоит на первом плане, просто надо помнить, что первый план — не единственный); вопрос в том, что эти попытки меняют всякого человека, их предпринимающего, — поэта (говоря об искусстве, вынужденно ограничусь поэ-зией) и читателя, ограниченного в своих возможностях человека и человека здорового; в конце концов, все мы «условно ограничены» перед лицом той же смерти, все заслуживаем сострадания и помощи,, и исцеление от порчи и смерти необходимо каждому из нас… Вопрос в том, чтобы изменить взгляд на человека, и на себя самого, и на ближнего, и понять: все мы — дети единой родины (одного Отца, говоря евангельским языком, в этом смысле христианство, христианский взгляд, были и есть для меня очень важны). Очеловечиванию расчеловеченного (или недовочеловеченного) в человеке, то есть уменьшению взаимооторжения в любых его видах и увеличению понимания, сострадания и любви, немало способствует и поэзия.

Что я имею в виду под «детьми единой родины»? То, что инвалид — не «сущностно иной», не тот, к кому мы относимся свысока и покровительственно, как к более или менее мимишной зверушке, но и не, наоборот, инопланетный носитель чего-то высшего для примитивных нас (есть и такой стереотип: «Слепой видит высшее, то, чего не видим мы, а потому он выше нас, но обречен на вечную трагедию непонимания его — косными нами»). Скажем, у Рильке образ слепого есть во многих произведениях, и для меня главное в этих его стихах — не сам слепой, в каком бы ракурсе он ни был изображен, а тот настоящий мир, та наша общая родина, о которой слепой напоминает собою самим, и куда рано или поздно призваны взойти и он, и мы:

Слепнущая

Она за чаем, как мне показалось,
сидела как и все и лишь сначала
как будто чашку чуть не так держала.
А улыбнулась раз, и сердце сжалось.

Когда все, разговаривая, встали
и двинулись по залам еле-еле,
неторопливо сообразно цели,
она за всеми (говор, смех стояли)

пошла, как если бы ей тотчас в здешнем
петь предстояло многолюдном зале,
и светлые глаза её сияли,
как озеро блестит под светом внешним.

Она идти всё медленней хотела,
как будто что-то преодолевала
и если б это одолеть сумела,
она бы не ходила, а летала.

(Перевод Венеры Думаевой-Валиевой)

Если можно говорить о некоем условном «образце» стихотворного произведения на нашу тему, то в качестве такого напомню известное стихотворение Заболоцкого «Некрасивая девочка», стихотворение, затертое цитированием и замызганное еще в советских школьных хрестоматиях, но для меня, в контексте нашего разговора, важное:

Среди других играющих детей
Она напоминает лягушонка.
Заправлена в трусы худая рубашонка,
Колечки рыжеватые кудрей
Рассыпаны, рот длинен, зубки кривы,
Черты лица остры и некрасивы.
Двум мальчуганам, сверстникам её,
Отцы купили по велосипеду.
Сегодня мальчики, не торопясь к обеду,
Гоняют по двору, забывши про неё,
Она ж за ними бегает по следу.
Чужая радость так же, как своя,
Томит её и вон из сердца рвётся,
И девочка ликует и смеётся,
Охваченная счастьем бытия.

Ни тени зависти, ни умысла худого
Ещё не знает это существо.
Ей всё на свете так безмерно ново,
Так живо всё, что для иных мертво!
И не хочу я думать, наблюдая,
Что будет день, когда она, рыдая,
Увидит с ужасом, что посреди подруг
Она всего лишь бедная дурнушка!
Мне верить хочется, что сердце не игрушка,
Сломать его едва ли можно вдруг!
Мне верить хочется, что чистый этот пламень,
Который в глубине её горит,
Всю боль свою один переболит
И перетопит самый тяжкий камень!
И пусть черты её нехороши
И нечем ей прельстить воображенье, —
Младенческая грация души
Уже сквозит в любом её движенье.
А если это так, то что есть красота
И почему её обожествляют люди?
Сосуд она, в котором пустота,
Или огонь, мерцающий в сосуде?

Ключевое слово здесь — «красота», это и есть напоминание и вопрос о той самой «единой родине».

2. Напоминать о человеке — себе и другим, показывать на него, не дать о нем забыть. Тут, наверное, уместно всё, и «остранение» (по Шкловскому), и какой-то эпатаж, и некая «шоковая терапия», но главное — чтобы был выход в Небо, воздух и перспектива Неба, представление о настоящем масштабе человека как царского наследника, словом, наличие той самой «общей родины», о которой я говорил выше.

И еще… Советский поэт и публицист Александр Аронов однажды сказал так: «В стихах нельзя делать двух вещей — врать и говорить правду». «Нельзя врать» — это понятно. А что значит — «нельзя говорить правду?» Я понимаю это так: нельзя выводить даже азбучные вещи, если они убивают читателя. Если делают больно — это другое, ведь боль — один из признаков жизни или оживания, мертвое не болит. Но поэзия не должна убивать, то есть лишать веры, надежды, действовать против любви, закрывать читателю смысл и выход в Небо, примерно так. Как поэту понять, животворит он своими стихами или убивает — не знаю, не смогу объяснить, поэзия — дело таинственное. Но то, что понимать и чувствовать он это должен, — несомненно.

3. Собственно, что в данном контексте, в контексте общения между людьми, не есть «приём», осознанный или подспудный?.. Общаясь друг с другом, мы как раз и хотим вызвать друг у друга какую-то реакцию, быть услышанными и правильно понятыми, получить отклик. Другой вопрос — благой приём или дурной, воп­рос «меры, веса и числа», то есть — как именно, с манипулятивным желанием побыстрее и понезатратнее получить от человека что-то, например, выдавив из него слезу, а после этого сразу равнодушно о нем забыть, или с любовью к собеседнику, с вслушиванием в него, в со-творчестве с ним, если можно так сказать. Если без любви — то это насилие; выдавливание слезы из читателя стихом, сделанное без любви, мало чем отличается от зажимания ему дверью нежной части тела. В этом смысле, «запрещённых прие­мов» в поэзии, вероятно, нет, как их нет в постели у двоих любящих.

Грань, о которой вы говорите, я вижу там, где человека не превращают в вещь, не обезличивают, не вырывают из него, не важно исходя из каких соображений, какую-то одну часть (например, его физическую покалеченность), отбрасывая прочие как несущественные; всё имеет место быть, но только там, где мы остаемся личностями.

4. О форме и содержании: в одном из своих посланий апостол Павел называл христиан сосудами, в которых содержится вино Духа; образ этот — и почтенный, утвердившийся впоследствии у многих богословов и апологетов, и яркий, однако, хотя и призывает дорожить сосудом, ведь без него вино будет пролито в грязь, остается все-таки утилитарным: сосуд без сожаления можно и нужно заменить новым, если он пришел в некую негодность (насколько далека от такого взгляда концепция, например, японского искусства кинцуги, когда трещины в мастерски склеенной старой чашке не маскируются, но подчеркиваются золотой или платиновой примесью к клею). Думается, образ Павлова послания, прочитанный в таком утилитарном ключе, толкуется превратно, не христиански, а скорее манихейски, ведь Дух в человеке неотделим от плоти, ценность плоти, ее изначальную одухотворенность в Творении, Богоданную неделимость личности человека (да, искаженную грехопадением, но неотмененную) показал Сам Бог, став человеком во Христе. Мне думается, что суть не должна быть важнее формы или форма — сути, они должны быть едины, как должен быть целостен в себе человек, вся его личность, и духовная и телесная ее сос­тавляющая; видя перед собой инвалида, нам следует видеть не прекрасный дух, помещенный в негодный, требующий замены сосуд, но единого человека, покалеченность плоти которого — во‑первых, преходяща (преображение мира и человека — одна из основ христианской веры), а во‑вторых, как золотые трещины на японской чашке, эта покалеченность есть письмо, история конкретного человека, его жизни, происшедших с ним или его родом потрясений, таинственная, трагическая и прекрасная история, которую назначено прочесть любящему взгляду.

Вот это — «любящий взгляд» — самое важное: если смотреть на человека любяще, видя его неповторимым, целостно, то вопрос о форме (о названии) теряет остроту. Двое любящих могут называть друг друга как угодно, они-то знают, что в основе — любовь; а для постороннего, то есть нелюбящего, не имеющего и не чувствующего этого личностного, и самое политкорректное наименование может прозвучать как оскорбление.

Что до частного момента «социальной терминологии» в применении к поэ­зии, то хочется призвать: учитесь читать, любить и понимать стихи и поэтическую речь, ее отличие от социальной терминологии, и понимать, почему и зачем это отличие существует. Очень надеюсь, что мы не доживем до времен, когда о поэ­зии забудут напрочь и, к примеру, Пушкина выкопают из могилы и предадут суду за строчку: «Иль мне в лоб шлагбаум влепит непроворный инвалид», выдернув ее из контекста и живой ткани стиха, и т. д.

5. Конечно, способно. И в этом вопросе, и во многом другом. Меняя, конечно, не «общество» как достаточно условную категорию, а людей, одного за другим, кропотливо, иногда без особой надежды на скорый успех, медленно, увы, страшно медленно, но тем не менее.

Михайло Жаржайло

1. Особисто для мене поняття «інклюзія» або «інклюзивність» значно ширші за традиційні значення цих термінів. У жодному разі я не хочу применшити проблему людей зі справді обмеженими можливостями. Якраз навпаки, через побутові аналогії, на мою думку, легше тлумачити проблему. До інклюзії, з дозволу редакції, я б зарахував як і названі табуйовані теми, так і не табуйовані, наприклад, мовне питання, яке весь час «не на часі». А ще — проблеми людей з ментальними проблемами, які часто чують «не парся» замість тієї підтримки, якої справді потребують. Ми всі дуже різні. І всім нам потрібні інструменти для спілкування з ближніми, щоб ті нас розуміли. Для кожного є величезна різниця в питаннях того, що потрібно, а що — не потрібно. Що зручно, а що — не зручно. Наприклад, для мене є проблемою ризик не отримати послугу рідною мовою. Те, що я володію більш ніж однією мовою, не скасовує моєї потреби мати українською все те, чого зараз українською немає. Це дуже здорова потреба. Чи не єдина причина для мене не переїздити за кордон — це можливість оточити себе достатньою кількістю адекватних людей, які говорять зі мною моєю мовою. А ще, наприклад, маю труднощі з пошуком взуття великого розміру або одягу, що розрахований на чоловіків з довгими ногами — це теж величезна незручність, що перетворює шопінґ на пекло. Звісно, це ще й проблема моїх стосунків з грошима і модних тенденцій. Крім того, тотальна смартфонізація життя на даний момент виглядає грубим втручанням у мій особистий простір. Навіть не беручи до уваги захист персональних даних, потреба мати смартфон дошкуляє мені вже кілька років. Я не параноїк, даних своїх мені не дуже шкода. Але я потребую інформаційної гігієни, якої зі смартфоном я не мав би. Або мав би з більшими зусиллями. Чотири роки тому мій Android перестав приймати оновлення, і я повернувся до старої Nokia. Так, банально через те, що не хотів брати телефон у кредит. Однак дуже швидко відчув переваги, бо почав більше чути і бачити навколо себе, мене не відволікають сповіщення, а заряду батареї вистачає на тиждень. Але, користуючись архаїчним засобом комунікації, я не можу орендувати самокат біля метро або швидко зорієнтуватися в незнайомій місцевості, зробити селфі чи заплатити телефоном у супермаркеті. Не користуюся сервісами, які не мають веб-аналогів. Не хочу купувати щось, щоб користуватися іще чимось. Не хочу перейматися тим, що у мого телефону розіб’ється скло, або що він перестане приймати оновлення. Я хочу щоб речі служили мені, а не я — їм. Не хочу, щоб реклама говорила мені «ти». Бренди хочуть моєї прихильності, а не дружити зі мною. Те саме стосується багатьох людей, які кличуть, скажімо, на пиво, усіх, хто спадає на думку. Приділити час кожному можливо: для цього потрібна всього-навсього вічність. Краще якісна вічність, аніж порожня машинальна секунда. Я хотів би адресності, індивідуального підходу до всіх і кожного. Людина є людина. Це не означає «вилізти на голову». Це означає, щоб інші злізли (або вилізли?) з твоєї голови. Цього достатньо, щоб відчути повагу.

2. Якщо звертатися до теми дієвості, то одразу скажу: з мене кепський активіст (через мій тривожний розлад). Повторюся, психологічні проблеми, на мою думку, можна віднести до теми інклюзії. Мені не вдається працювати ліктями, так як іншим, тому я потребую щоб мені допомагали люди, котрі агресивніше комунікуватимуть те, що я артикулюю через творчість. Моя робота полягає в тому, щоб висвітлити тему в мистецькому творі. Робити решту я не маю бажання: подальші дії вимагають енергії та запалу. Ресурсом для мене є люди, з якими мені комфортно. А ще — важлива максимальна віддача в процесі. Мета не важлива, якщо шлях до неї неприємний. Все, що я роблю, повинне мати в десятки разів більше схвальних відгуків, перш ніж я переконаюся в доцільності того, що роблю. Мені важко сказати, що дієве, а що — ні. Я працюю переважно з поетичними текстами, але останнім часом почав перебріхувати реальність за допомогою фотографій, які роблю на Nokia (її камера у 5 мегапікселів має достатньо шарму для поетичної фіксації дійсності). Також створюю erasure poetry (блекаути) з Конституції України. Оскільки всі ці жанри доволі маргінальні, фідбек від аудиторії майже відсутній. Коли зворотній зв’язок надходить від одиниць, закрадається думка про те, що я роблю геть не те, що потрібно. Але тут проти мене працюють алгоритми соцмереж і медійне поле. Вони мене дискримінують. Триматися переконань непросто. Я працюю тільки для тих, кому цікаво, не намагаюся підлаштуватися. Якщо я отримав бодай одного прихильника маленької ідеї — справу зроблено недарма.

3. Мушу зізнатися, що термін «сліпоглухота» я дізнався кілька років тому особисто з фейсбуку співзасновника «Парадигми» Володимира Коркунова. Попри це, я ніколи не ставив за мету дізнатися більше. Це загалом нове для мене явище, хоча частково близьке мені, адже я маю певні вади зору: короткозорість і астигматизм, які позначаються на більш глобальних речах у житті. Наприклад, без окулярів, я бачу не один місяць на небі, а цілих 6 або 12. Мислю ці вади в тому числі як складові мого творчого методу. З дитинства я також чую гудіння і дзвін у вухах. Майже весь час. Інколи мої сенсори реагують на дійсність гостріше, ніж в оточуючих. Я можу роздратуватися на запах валер’янки. Можливо, я кіт? На моє сприйняття впливає тривожний розлад. Даючи раду з панічними атаками, клубками в горлі, астенією та неможливістю продуктивно працювати, я проходив різні етапи. Наприклад, щоб з’ясувати діагноз, мені потрібно було заповнити шкалу тривожності Бека. Самі слова «тривожність», «депресія», які присутні в кожному абзаці анкети, вводили моє тіло у резонанс із цими словами, мене охоплювала паніка. Я читав написи «куріння вбиває» на пачках сигарет, і мені хотілося придбати портсигар, щоб не читати ці написи. Інформація здатна підвищувати температуру тіла. Інформаційні війни набагато небезпечніші за токсини та віруси. Тривогу або депресивні відчуття можуть викликати і поетичні тексти, окремі слова або навіть імена авторів — триґерів, що замішані на особистому (токсичному, але не обов’язково злонаміреному) досвіді є дуже багато. Психоделічні властивості поезії мене не відштовхують. Але залежно від мого стану, текст автоматично вмикає відеозвуковий ряд, котрий відтворюється просто з надр підсвідомості — все чуте і бачене мною (або моїми пращурами — хтозна) за життя. Спожитий вірш у цьому хімічному рівнянні є лише каталізатором. Спочатку це вибивало мене з працездатного стану на кілька годин чи днів. Надалі я вирішив споживати контент лише про життєрадісну сторону життя, обмежив соцмережі та комп’ютер, обмежив коло спілкування. І це спрацювало.

Важко собі уявити, як реальність може впливати на сліпоглухих. Про них я майже не знаю, але розумію, що чимало комунікативних труднощів у таких людей дуже схожі на мої, хоча відрізняються за своєю природою. Впродовж останніх років у блоґосфері, у приватному спілкуванні актуалізувалася тема психотерапії. Усі фахівці в цьому питанні, здається, одностайні — терапія вчить проживати біль, страх, а не тікати від них. Потрібно вміти виражати емоції вільно. І справді: всі про все почали говорити. Здається, десь приблизно тоді, коли Facebook розширив спектр емоційних реакцій до негативних — у мене почав розвиватися невроз. Вільне вираження емоцій у невідповідний момент може ввімкнути в співрозмовника болючі відчуття, на проживання яких потрібно в рази більше ресурсу, ніж іншим людям. Інколи від потоку інформації та присутності інших людей (джерело шуму, різкі рухи, невчасні доторки) може стати погано, і не завжди вдається перервати процес чи піти в інше місце. Якби я був бабою ягою, то заборонив би інтернет та будь-які масові зібрання в принципі. Можливо, диктатори — просто схильні до тривожності люди? 🙂

До речі, карантин мені допомагає жити — стало трохи більше простору для думок. Хай карантин триває вічно!:) Можливо, я унікальна людина, бо багатьом іншим психологічно важче даються такі обмеження. Мені просто надзвичайно цікаво бувати наодинці з собою.

Що стосується заборонених прийомів, провокувати — точно не варіант. Особливо в наш буремний час. До прикладу, кілька років тому я написав «вірш про геїв» та виклав його на своїй сторінці. Певний фідбек вдалося отримати лише тоді, коли я перевиклав його у переддень Київпрайду. Ніколи не намагаюся ловити «гайп», але тоді в мене був готовий матеріал, який хотілося використати. Зрештою, вірш отримав як схвальні відгуки, так і осуд — як з боку гомофобів, так і з боку лгбтк. Здається, кожному тексту на злободенну тему повинен передувати дисклеймер, який тлумачить ставлення автора до проблеми. Але я не працюю з миттєвими реакціями, з гаслами (пишу так, ніби вважаю усі можливі точки зору за правильні) і завжди залишаю читачеві вибір трактування. На жаль, мені не потрібен читач, який хоче, щоб я йому пояснював. Мені треба, щоб він читав все так, як саме він хоче прочитати. Мене нема. Є тільки текст і читач. Вірші не ранять, якщо читач має критичну оптику. Він вільний вибирати кут зору на проблему. Якщо ж він ставиться упереджено, то автор перетворюється на нападника. У тому вірші я розповідав реальну історію крізь призму самоіронії всетолерантного, але з дитинства оточеного стереотипами, чоловіка традиційної орієнтації. Без жодних тлумачень. Ніби до кожної зі сторін піднести дзеркало і сказати: «дивись, це ти». Чомусь це нікому не подобається. Ніби жодних заборонених прийомів, але якщо цей вірш прочитала людина, яка пережила травму, і це для неї стало останньою краплею, то чия це відповідальність? Не братиму на себе відповідальність за творчість доти, доки новинні сайти хизуються скандальними заголовками, доки самі люди реагують на триґери. Для мене спокій є синонімом свободи.

4. Форма ніколи не є важливішою за суть, вона може тільки влучніше підкреслити тему. «Люди з особливими потребами» особисто для мене звучить краще, ніж «інваліди». Як сталося, що я так думаю? Не пам’ятаю. А як правильніше — я не знаю. Ми ж питаємо одне одного «як тебе звуть?», коли знайомимось? Люди запитують, чи можна відправити мені голосове повідомлення. І все одно надсилають. А інколи навіть не запитують. Хотілося б, щоб ми всі вміли питати одне одного про те, як нам ОК.

5. Суспільству потрібна якась новітня молитва (не зовсім у релігійному сенсі), яка об’єднала б усіх. Інколи здається, що кожен почав говорити тільки своєю персональною мовою. Це побічна дія здобування кожним його власного голосу, свободи, визнання, поваги. Справді, Вавилон ХХІ. Біблія у перекладах містить уривки, які різними мовами протирічать між собою. З точки зору історії та масштабів тієї чи іншої релігійної конфесії, маленька невідповідність виростає у світоглядну прірву. А потім ми воюємо через якесь прикре слово, яке випадково опинилося не в тому місці, не в той час. «Не суди і не судимий будеш» — це не цікаво. Цікавіше про онанізм, скажімо. А Онан же зовсім не мастурбацією займався, якщо що.

Мистецтво змінює ставлення до будь-чого. Але йому потрібен час. І більша аудиторія.

Сергей Шабуцкий

1. Для меня (возможно, в силу жизненных обстоятельств) эта тема чрезвычайно важна и наверняка влияет на то, что и как я пишу. Но мне интересно не столько осмысление темы, сколько тот язык описания, который она для себя потребует.

Т. е. не «поэзия — способ осветить тему инклюзии», а скорее «тема инклюзии — способ расширить инструментарий поэзии».

2. Мне кажется, для постсоветского пространства самое важное сейчас не изобретать велосипед, а хотя бы попытаться догнать страны, которые в вопросе инклюзии ушли далеко вперед. А чтобы перенять их опыт, нужно рассказывать людям о том, как, скажем, в Германии устроены городская среда, социальные службы, учебные заведения.

3. Я не думаю, что в поэзии в принципе существуют запрещенные приемы. Приемы могут быть удачными или не удачными с точки зрения поставленной задачи, а вот сами задачи могут быть как достойными, так и не очень.

Разница между достойным и недостойным состоит в том, как ты рассматриваешь чужую инвалидность — как индивидуальную особенность конкретного человека, одну из многих, и далеко не всегда самую важную, или как единственную и исчерпывающую его характеристику. Во втором случае ты превращаешь живого человека в функцию.

Соответственно, в случае со «слезой», все зависит от того, чем она вызвана. Если просто душещипательной историей, то такая слеза недорого стоит, и пролив ее над злоключениями вымышленного персонажа, ты не обязательно станешь иначе относиться к людям, которых встречаешь в жизни. А вот если эта слеза появляется в результате шока от того, что тебя на какой-то момент поместили внутрь другого человека; не просто рассказали, что в мире есть еще кто-то кроме тебя, а дали это ощутить, дали почувствовать себя не собой, а другим, то это хорошая, годная слеза.

4. Скажу банальность: все зависит от контекста. Подобные слова плохи не сами по себе, это только в детстве нам внушают, что есть «плохие» и «хорошие» слова. Просто чаще всего подобная лексика позволяет говорящему отмахнуться от проблемы или другого человека. Когда ты называешь кого-то «инвалидом» (или «бомжом» или «голубым» или «бабой»), это свидетельствует о том, что в твоей картине мира образ реального живого человека закрыт биркой. И об эмпатии речи уже не идет. Какую эмпатию можно испытывать по отношению к бирке?

А мне в стихах интересно ровно противоположное: увидеть подробности там, где мы привыкли видеть монолитное целое. Выразить, а не обозначить, не воспользоваться готовым клише. Это не значит, что каких-то слов я сознательно избегаю. У меня просто редко возникает в них необходимость.

При этом в некоторых ситуациях я совершенно спокойно говорю, что у меня ребенок инвалид, потому что для меня это характеристика не дочери, а наших отношений с государством. И вот их закрыть ярлыком совершенно не жалко.

Что касается формы и сути, то, по-моему, одного без другого просто не бывает, и попытки рассматривать их по отдельности возвращают нас к советскому школьному «литературоведению».

5. Для такой цели, разумеется, хороши разные средства, в том числе и искусство. Чем больше их будет, тем лучше. Правда, большой вопрос, насколько само искусство находится в фокусе общественного внимания. Когда условный Карамзин писал «Бедную Лизу», те, кто умел читать, и те, от кого зависело положение крепостных, были приблизительно одной и той же группой людей. То есть у Карамзина была достаточно конкретная задача и довольно четко очерченная аудитория. И то неизвестно, насколько «Бедная Лиза» приблизила отмену крепостного права или хотя бы смягчила нравы диких помещиков.

Сейчас, как мне кажется, та часть общества, которая интересуется современным искусством, во‑первых, невелика, а, во‑вторых, уже изначально достаточно продвинута и знает, что все люди разные, и все равны. Т. е. не этой подготовленной группе в первую очередь надо пытаться что-то объяснить. Чем непривычнее тема, чем более она табуирована, тем сложнее ее воспринимать неподготовленному читателю. Чтобы адекватно воспринять текст, показывающий некую проблему изнутри, читатель должен уже иметь о ней некоторое представление. Иначе он просто не поймет, «о чем это».

Хотя я допускаю, что искусство по-прежнему способно влиять на общество, просто не напрямую, а опосредованно. В конце концов, немногие представляют себе в подробностях работу мобильного телефона или компьютера, но это не мешает миллионам людей пользоваться сотовой связью и интернетом.

Нина Александрова

1. Очень важным. И, в первую очередь, для людей с инвалидностью, для себя самой. Я 6 лет болею рассеянным склерозом, это неизлечимое неврологическое заболевание, которое приводит меня к инвалидности. И всю гамму чувств, которую я по этому поводу испытываю: страх, перерастающий в панический ужас настолько, что проще вытеснить все к черту, я не могу высказать внешним людям, не только потому, что говорить о болезни как будто бы не совсем прилично, слишком интимно, но и потому, что человек, не включённый в эти практики, не поймёт, а пытаться включать — страшно, вдруг невзначай человек заденет какое-то психологически очень больное место.

Потому что переживания о своей беспомощности, о том, что тело имеет ограничения, с которыми нужно жить, это не разовая акция преодоления, не борьба, а ежедневная реальность. В которой инвалидность или болезнь — не центр вселенной, а данность, условия, которые нужно иметь в виду.

Ну и хочется морально всех обнять-поддержать. Я почти не писала об этом стихов, думая, не будет ли это выглядеть как банальная эксплуатация темы. У меня есть канал в телеграме, где я пишу о своём опыте болезни — и откуда мне пишут люди с аналогичным опытом — или родственники больных, в том числе, насколько их поддерживает ощущение, что они не одни, как они перестают скрывать болезнь, начинают говорить об этом, прекращают вытеснять самих себя из реальности. Эта история кажется мне очень важной, наглядно показывающей, что говорить о теме нужно и важно.

2. Документальное письмо будет работать максимально эффективно. Здесь при правильном подходе автор устранится, не задавит высказывание своей символической фигурой демиурга, говорить будут сами люди — своими настоящими голосами.

3. Мне кажется, намеренное вызывание слёзы — это слишком простой приём, очевидно, что надавив на некоторые триггеры, вызвать слёзы несложно. Опять же — читатель с высоким уровнем эмпатии может эмоционально отреагировать на совершенно несентиментальный текст. А вопрос об очень тонкой грани между эксплуатацией темы и подлинным желанием осветить проблему — повисает в воздухе, конечно. Но, в любом случае, чем больше о теме будут говорить, как угодно, искренне или в рамках «актуальной повесточки», тем быстрее и основательней она легитимизируется в культурном пространстве, станет тем, чем и должна — пониманием, что инвалиды — это обычные люди, к которым нужно относится бережно просто потому, что бережно нужно относиться ко всем людям.

4. Я понимаю, какие коннотации слово «инвалид» тащит за собой, но тут и как и в случае с «поэтессой» — слово можно обелить. Негативные коннотации изживаются, когда слово используется безоценочно; не нагруженное дополнительными смыслами оно постепенно редуцируется до названия феномена. Словосочетание «люди с ограниченными возможностями» для меня звучит как жутковатый эвфемизм, но тут все как в случае с определением гендера — важно самоопределение конкретного человека. Общаясь, создавая текст, нужно обязательно уточнить, как человеку комфортнее себя называть.

5. Разумеется. В первую очередь — вывести из зоны слепого пятна, проговорить и таким образом сделать частью действительности. Включить в культурный контекст. Запустить процесс рефлексии о том, почему темы инвалидности/болезни становятся для общества настолько невыносимо пугающими, что общество вытесняет их, вместе с людьми, — лишь бы не сталкиваться.

Маріанна Кіяновська

1. Це дуже важлива для мене тема — особливо тепер. Життя склалося так, що хоч я і не стикалася зі сліпоглухими людьми, кілька особистих досвідів дозволили мені з певним наближенням зрозуміти, як саме живе сліпоглуха людина, якими є її повсякденність, її вразливість, її потреба пізнавати і усвідомлювати, її персональна метафізика — граничність проживання буття як буття, буття як власне-межового досвіду. І я думаю, що ставити сліпоглухоту в ряд соціально табуйованого, поряд із насиллям, — неправильно. Якщо ми говоримо про інклюзію, то варто постійно пам’ятати про контекст, адже кожен із нас, хто торкається цієї теми, цей контекст якраз і творить. Тому не варто, мабуть, ставити поряд слова «насилля» та «інклюзія». Емоції, духовні переживання, психологічні реакції людей, економіка, соціальна політика, уявлення про цінності — все це та багато іншого складається в суму сум того, як особистість із таким обтяжливим сенсорним обмеженням, як сліпоглухота, існує в соціумі. Відверто кажучи, сліпоглуха людина, яка опиняється в середовищі, де практикується котрийсь із різновидів насилля, шансів практично не має, бо вона неминуче стає жертвою. З іншого боку, саме 2020 рік виводить наші уявлення про необхідність інклюзії на цілком новий рівень. Епідемії парадоксальним чином емансипують суспільство на рівні цінностей: висипний тиф та «іспанка» у першій третині XX ст. утвердили на практично сучасному рівні цивілізаційне уявлення про права жінок та повагу до дитини. Я переконана, що пандемія Covid‑19 і глобальний карантин, який став можливим саме як реакція на зростання цінності людського життя, суттєво емансипує ставлення принаймні нашого суспільства до людей з особливими потребами. І тут ключовими є кілька механізмів, часто неусвідомлених, — те, як ми реагуємо на те, чого боїмося, або не розуміємо, або воліли би уникнути. Фактично, це реагування багато розказує нам про нас самих, про культуру і цивілізацію, до яких ми належимо і чиї цінності сповідуємо. В різні епохи різні люди були «невидимі», упосліджені у своєму соціумі: покритки, іновірці, байстрюки, божевільні тощо. І щоразу готовність до інклюзії означала, з одного боку, зміни в суспільстві — і велику роботу всередині середовищ, наприклад, на рівні історії ідей, щоби звести до мінімуму опір цим змінам. А з іншого боку — посилення реакції та ізоляції, щоб зробити таких «невидимих» людей ще більш невидимими. Викликані такими змінами конфлікти, в тому числі внутрішні, всередині нас, поряд із нашими власними психоемоційними травмами, здаються жорстокими або безсенсовними, але саме конфлікти йдуть на користь справжній інклюзивності. Конфлікт потрібний, щоби утриматися від ілюзії та від брехні. Мова мистецтва, яке хоче описувати настільки непрості досвіди, має відштовхуватися саме від конфлікту, який, своєю чергою, виводиться з взаємодії багатьох різних систем. І в основі цієї взаємодії має лежати усвідомлення, що інклюзія — це те, чого потребуємо насамперед ми, заради власної людяності. Відповідно, перш ніж намагатися створити щось на тему інклюзії, треба опинитися достатньо близько до прямого досвіду сліпоглухих — і, наприклад, спробувати описати хоч один свій день, прожитий поряд. Це важко, тому і що і чуттєвість, і емоційність, і навички абстрактного мислення, і пам’ять та уява, і досвід свободи людини, якій в основному недоступні більшість звичних для нас способів руху, навіть на рівні переміщення в незнайомому просторі, способів комунікації, пізнання та взаємодії, — все це у сліпоглухих цілком інакше, навіть органолептика, яка мусить максимально компенсувати обмеження зору і слуху, у таких людей формується та еволюціонує іноді незбагненно для тих, у кого ніколи не було ніяких сенсорних обмежень. Я думаю, що попри всю свою емпатію, ніколи не змогла би описати, що відчуває сліпоглуха дитина, відчуваючи на шкірі проміння ранкового травневого сонця. Але для мене важливо щоразу над цим замислюватися — важливо, бо інклюзія виконує роль дзеркала, в якому я можу бачити себе і того, хто поруч, — безумовно, своїми очима, через призму своєї сенсорики, через власну чуттєвість і людяність. Але без інклюзії я буду бачити тільки себе — але так, як бачить і тямить себе людина, яка не замислюється над своїм відображенням.

2. Насамперед, ця тема нарешті мусить з’явитися. Можливо, ми як суспільство нарешті досягли належного рівня емпатії, щоби почати спільну серйозну, складну розмову про працемісткі та болісні речі. Якось не прийнято розуміти, що емпатія (наприклад, на вулиці, чи в лікарні, чи відносно людей з особливими потребами) є надійним маркером рівня якості життя і рівня реалізованості. Щедрим є той, хто може собі дозволити бути щедрим. І йдеться взагалі не про гроші. Чи принаймні не тільки про гроші. Люди реагують так, як вміють. І відповідно до того, яким є їхній ресурс. От саме з цього я б і починала: з твердження, що той, хто не виявляє емпатії до живої істоти в потребі, — нещасний, нереалізований, малозабезпечений індивід. З іншого боку, 2020 — шоковий рік, момент колосального потрясіння через пандемію. Але більшість не усвідомлює простого факту: в переважно цифровій економіці майбутнього, в реальності майбутнього, де особливу роль відіграватимуть гуманізація і підвищення цінності людського життя, люди з особливими потребами стануть споживачами особливих послуг, що випливають із їхніх фізичних обмежень. Люди з особливостями — це нові робочі місця для тих, хто їх обслуговує, як би прагматично це не звучало, причому тих, хто доглядає за такими людьми, ніколи не зможуть замінити машини. Ці тенденції проявляються вже тепер. Здається, 11,7 відсотка ВВП Ізраїлю — з надання послуг, які можна окреслити як медичний догляд та піклування про людей із захворюваннями, котрі зумовлюють неповносправність, а також із медичного туризму. Треба ще сказати, що Covid‑19 поступово змінює саму природу інклюзії. Інклюзія крок по кроку стає дечим, що стосується всіх. Виживають ті, хто раніше не мав би шансів вижити, — і загалом це поступово трансформує ставлення соціуму до людей із фізичними обмеженнями. І саме зараз — добрий момент для початку такої розмови. Крім того, я думаю, що певні додаткові зміни в ставленні до, наприклад, сліпоглухих, будуть випливати з нової філософії соціуму, пов’язаної зі щоденним життям сотень мільйонів людей в інтернеті, коли світ пристосовується під тебе, середовище пристосовується під тебе, тобто відбувається специфічна кастомізація середовищ, і це поступово стає звичним, перетворюючись на один з елементів реальності. Сліпоглуха людина вимушено кастомізує «під себе» простір та оточення — але в цьому вона майже не відрізняється, по суті, від інших членів розвиненого соціуму в цифрову епоху, для яких різного роду кастомізація є, по суті, одним з досвідів формування власної ідентичності. Завдання людей, здатних розповідати історії, — не просто підняти тему сліпоглухих, а показати, якою мірою, попри свої фізичні обмеження, але також і завдяки ним, використовуючи новітні технології, зокрема специфічні можливості гаджетів, сліпоглухі, з їхньою унікально розвиненою органолептикою та сенсорикою, з унікальними властивостями мислення, що компенсовують відсутність зору та слуху, можуть стати повноправними учасниками, а’кторами численних процесів в економіці та культурі. Наша цивілізація зараз — на порозі цілком нових досвідів. Література — теж. Творяться цілком нові мови самоопису, нові епістеми. Як тільки найновітніші технології дадуть сліпоглухим доступ до навчання, до знань, до самореалізації, як тільки сліпоглухі отримають спосіб для ширшої комунікації з оточенням, зі світом, ми переконаємося, наскільки мало ми досі знали про безмежні можливості людського розуму.

3. Здається, «забороненими» прийомами користуватися взагалі небажано. Ні в поезії, ні в спілкуванні з рідними, ні з чужими, ні з ворогами (якщо вони в когось є). У цьому сенсі розмова про сліпоглухих нічим не відрізняється від розмови про будь-яку іншу соціально вразливу групу. Людина з посттравматичним синдромом, якщо її спровокувати, може накласти на себе руки. Людина в шоковому стані, наприклад, під дією тригера здатна впасти в кататонію. З іншого боку, якщо сліпоглухого надмірно оберігати — хіба це не означатиме дискримінацію? Людина має право жити своє життя. Щодо межі, про яку ви питаєте, — то вона, здається, більше пов’язана з почуттям безпеки, з традицією, зі стереотипами, а не з власне-суб’єктністю. При цьому тригером, подразником у випадку зі сліпоглухими можуть виявитися цілком несподівані речі. На мою думку, єдине, що може допомогти правильно вибудувати текст, де буде враховано особливості сприйняття таких людей, — мати досвід справжньої, щирої, чесної взаємодії, навіть якщо до вона певної міри побудована на кризовому реагуванні. Свого часу консервативне патріархальне суспільство ранньобуржуазної Франції мало не зацькувало Еміля Золя за те, що він реалістично описав на тридцяти сторінках сцену пологів, передавши безліч фізіологічних подробиць з точки зору переживання жінкою процесу народжування дитини. Особливо болісно реагували на цей опис якраз жінки: мовляв, Золя образив їхні почуття. Але якби в світовій літературі не існувало цієї сцени, причому саме так написаної, — з болем, кров’ю, слідами екскрементів на простирадлах, з воланням, з жахом, зі страхом смерті, — можливо, згодом не виник би рух суфражисток, і теорія та критика фемінізму виглядали б нині цілком інакше. Коли йдеться про «червоні лінії», яких не можна переступати, я просто довіряю своїй честі та людяності. А біль, який можуть (теоретично) викликати якісь написані мною тексти, є частиною життя. Дитину болить, коли вона росте. Жінку болить, коли вона народжує дитину. Якщо письменник боїться завдати болю, при цьому розділяючи його з читачем, — тоді, мабуть, авторові краще займатися садівництвом. Але навіть тоді йому не вдасться убезпечитися від болю, який можуть спричинити виплекані ним квіти, — хіба що доведеться уникати троянд.

4. У моїй книзі «Бабин Яр. Голосами» кілька разів у віршах вжито слово «жид», але не думаю, що це слово в контексті книжки як сукупності, як єдиного тексту здатне образити чиїсь почуття. Контекст «Бабиного Яру. Голосами» унеможливлює викривлене сприйняття цього слова. Загалом я за діалог, який дозволяє прояснити контекст і смисли, і дуже проти тотальних, беззастережних заборон, обмежень тощо. Коли в січні 2018 року президент України Петро Порошенко підписав закон № 2249‑VII, згідно з яким із законодавства було вилучено термін «інвалід», натомість впроваджувалося поняття «особа з інвалідністю», я розумію, чим він керувався, і, ймовірно, на його місці вчинила б так само. Але вилучення слова з законодавства не означає, що його не можна вживати в інших сферах життя. Не люблю, коли пуристи оголошують війну окремим словам, мовним стилям. Усе існує в контексті. Слова «люба матінко» чи «дорогий таточку», чи «моя ж ти лялюся» можна промовити з такою інтонацією і в такому контексті, що нормальну людину знудить. Тому я проти заборон. З іншого боку, мовна практика — це процес, слова міняються, зникають. Можуть виникати неосемантизми. «Інвалід» буквально означає «непридатний». Ну і що? А чорнило буває зеленим, червоним, синім і фіолетовим. Чи будемо послідовними — і введемо у вжиток слова «червонило», «зеленило», «синило» і «фіолетовило»? Тому що словосполучення «червоне чорнило» ображає моє почуття здорового глузду. А якщо серйозно — не бачу причини, щоб боротися з тим чим іншим словом. Комусь не подобається слово «москаль», комусь — «пинзеник», ще комусь — «прутень». Слову «інвалід» — декілька тисяч років. Якщо ми почнемо вилучати з мови слова — відкриємо дорогу для великого зла. Мова — як річка, вона жива, і доки жива — вона самоочищується. А якщо когось ображає слово «інвалід» — може сам його не вживати. Мова юриспруденції, мова законотворчості підпорядковується особливим законам. Суть визначається контекстом. А форма — це тільки форма. Форма — ніби порожня чорнильниця.

5. А мистецтво якраз ставлення суспільства до інвалідів і змінює. Можливо, воно єдине і змінює. Я багато років цікавлюся ставленням соціумів до Іншого (з точки зору антропології і культури), і знаю, як це ставлення змінювалося — в часі, в просторі, всередині різних суспільних груп. Ви не повірите, можливо, але подекуди та іноді до рудих ставилися набагато гірше, ніж до безруких чи безногих, і зовсім по-особливому в деяких культурах ставилися, наприклад, до юродивих чи сліпих. У середньовічній Японії найбільш упослідженою була немічна старість, в середньовічній Британії — гнилі зуби, у вікінгів — невисокий зріст у чоловіків і жінок тощо. Тобто неповносправні люди були тільки групою «принижених» — серед багатьох інших груп. З того часу все дуже змінилося. Але навіть у наші дні інвалідність часто стигматизується. І є спосіб це подолати. Властиво, є багато способів це долати. Один з них — дитяча література. Я пам’ятаю досить багато текстів, прочитаних мною в дитинстві, про інвалідів, зокрема — про дітей-інвалідів. Ну, але мій дідусь був доцентом кафедри педагогіки і психології. Виховуючи мене, дідусь подбав про інклюзію. У кожному разі, скільки себе пам’ятаю, я ставилася до осіб з інвалідністю з великою повагою, розуміючи, як багато серед них надзвичайно обдарованих людей. «Сліпий музикант» Короленка — читали, здається, всі. До слова, я переклала українською «Дім, в якому» — геніальний роман Маріам Петросян про дітей-інвалідів, який, коли я його прочитала вперше, в дорослому віці, суттєво змінив моє життя і уявлення про світ. Одне із засвоєних мною завдяки цій книжці правил і принципів: інваліди — такі ж, як я. Людину визначає не тіло, котре може бути хворим і недосконалим, не сила її розуму, а її людська сутність і право на життя та на безумовну, беззастережну любов. Додам іще, що в різні роки я написала кілька передмов до збірок та антологій текстів осіб з інвалідністю. Один з незакінчених наразі моїх романів — про дівчинку-дауна. Вона — підліток, у неї не дуже добре життя в сім’ї, але вона, попри все, залишається для всіх джерелом світла. Тобто моя віра в те, що література (як перший крок до зустрічі, спілкування, порозуміння) здатна суттєво покращити ставлення суспільства до інвалідів, зробити їх видимими, що вона спроможна зробити людей особливими потребами повноправними членами соціуму є частиною мого життя.

Богдан-Олег Горобчук

1. Якщо бути вiдвертим, у мене доволi суперечливе ставлення до тем, якi впродовж тривалого часу залишалися табуйованими, але — пiсля змiни соцiальної кон’юнктури — навпаки, стали трендовими. В цьому процесi вiдпочатку закладена небезпека певної штучностi та тенденцiйностi для творiв, заснованих на такому ґрунтi. Тому важливо, дуже важливо, щоби тематика твору, прив’язанicть до проблеми iнклюзiї не заступала собою мистецької вартостi. Грубо кажучи, щоб мене не вчили, як саме треба ставитися до насилля в родинi, трансгендерiв або слiпоглухонiмих. Я — доросла людина (соррi за ейджизм), сам розберуся. Але дати помiркувати менi про якийсь аспект проблеми, тонко та ненав’язливо ввiвши її в контекст твору — iнша справа.

2. Мистецька вартість твору мусить бути на першому мiсцi. I таких прикладiв вистачає. Я дуже добре пам’ятаю, як мене свого часу вразили силою два фiльми, якi так чи iнакше дотичнi до цих тем. Перший — «Країна глухих», я його бачив iще в зовсiм юному вiцi, однак досi добре пригадую враження вiд нього. Звiсно, тема глухих там не була центральною, i тим паче єдиною — i може ця ненав’язливiсть менi й не зiпсувала враження про фiльм. Другий — «Нiч свiтла» Романа Балаяна — також, як на мiй смак, сильне кiно, переконливе висловлювання на цю тему, в якому, на щастя, немає якоїсь зайвої сентиментальностi абощо. Певен, що в сучасному мистецтвi iснує й чимало iнших подiбних прикладiв, якi не вульгаризують проблему, а трактують її в спосiб, пiсля якого не лишається приторного пiслясмаку.

Ще один спосiб говорити на цю тему мовою мистецтва, не вульгаризуючи її — це використання певних вiдсилок, наприклад — жестової мови. Свого часу, працюючи над проєктом «Долаючи тишу», ми поєднували цей прийом iз непрямими, небуквальними вiдсилками до теми, пiдiбравши вiршi про вiдчуженiсть та її руйнування.

3. Роцi в 2004 я написав текст, що звертався до цiєї теми в досить абсурдний та провокативний спосiб. Наведу тут його цiлком — нехай читачi також матимуть змогу оцiнити, наскiльки його прийоми можна вважати «забороненими»:

вилиці слюсарів вилито з міді
в обіймах верстатів залізо ячить
хто пошкодує дітей-інвалідів
коли вони бачать футбольні м’ячі?

хто їм закрапає очі і вуха
якщо життя — це постійна черга?
в квартирі замкнули — така непруха!
а надворі тепло, надворі — червень

лежи, ненавидь спроквола ліжко
більш інтенсивно ненавидь гени
батьки прийдуть як спливе неспішно
восьмигодинний робочий день

батьки закрапають все що треба
здійснять все інше потрібне а саме:
зроблять масаж, помацають ребра…
тато-слюсар і слюсар-мама

Чи виводиться тут проблема з темряви на світло? Чи є експлуатація? Скоріше друге, хоча — без мети викликати жалість (що вже добре), радше — епатувати слухачів. Однак навіть у цьому випадку в своє виправдання (якщо воно тут доречне) я можу сказати, що проблему таки означено, при чому — таки наближено до побутових реалій. Не Петрушевська, звісно, але як вже умів.

4. Як на мене, термінологія конкретно в цьому випадку радше важлива для публіцистики, ніж для поезії. Все ж таки поезія — територія максимальної свободи висловлювання, і редагувати її в політкоректному напрямку — це частина (само)цензурування, яка може зіпсувати текст. А може й не зіпсувати. Залежить, певне, від автора та його задуму.

5. Безумовно, здатне. Звісно, ту частину суспільства, яке врубається в таке мистецтво. Все залежить від автора і цільової аудиторії. Скільки би, наприклад, Володимир Кузнєцов не малював муралів на тему інклюзії, використовуючи звичні для нього методи, навряд чи це переконає мешканців умовної рогатинсьокої хрущовки скинутися баблом на пандуси. А от збірка Ліни Костенко чи пісня Натальї Могілєвской могли би переконати (насправді також навряд чи, але посил, я думаю, зрозумілий).

Олег Коцарев

1. Долання табу, вихід у раніше замовчувані зони — це взагалі одна з неодмінних характеристик мистецтва. Питання інклюзії досі залишається «непевним» для значної частини сучасного суспільства, тому це правильна, потрібна і вдячна тема.

2. Головне — щоб усе було «органічно», тобто щоб автори писали (я тут більше про літературу, ясна річ) так, як притаманно саме їм, відповідно до особливостей власного таланту, власного чуття, своїх поглядів і досвіду. Тобто щоб це не був (само)нав’язаний «важливий і актуальний» мотив. Що тут може бути дієвим? Ну, всім очевидний шлях — герої з особливими потребами, сюжети з їхнього життя, з відповідними проблемами. Але варто звернути увагу й на інше: так, цікавим і плідним шляхом взаємодії з питанням інклюзії є робота з самою образністю — щоб власне текст, його структура, його метафори працювали на цю тему. Скажімо, акцентувати звукову, а не візуальну картину світу — чи навпаки. Зрештою, текст може не розповідати про проблеми, приміром, незрячих людей, а створювати світ, у якому читачі самі про це замислюються. Чи підкреслити моменти, важливі для тих, хто не бачить або не чує. Кілька років тому, до речі, в Харкові у Літературному музеї був проект, у якому поетки і поети спеціально читали ті твори, які можуть відповідати сприйняттю людей незрячих, промовляти до них. Було видно, що такий «тематичний» поетичний діалог виникав абсолютно природно, без штучної патетики і кон’юнктури.

3. Я не дуже люблю спекуляції-провокування гострих емоцій у мистецтві взагалі. Сам намагаюся цього уникати. Звичайно, образ людини, яка має в суспільстві посилені обмеження, автоматично спокушає багатьох авторів і авторок «поексплуатувати», вибити сльозу, зіграти на болісних моментах і на співчутті. Але це, як на мене, примітивний, дешевий і не дуже чесний підхід. Тобто, звісна річ, іноді в такий спосіб можна привернути увагу широких кіл суспільства — проте спекуляція залишається спекуляцією, та й гострі емоції мають властивість швидко минати…

4. У літературі форма часто буває важливішою за суть. Принаймні для мене. Тому увага до означень, які можуть бути неприємними для людей з особливими потребами, справді необхідна. Водночас, не думаю, що потрібно і можливо повністю «викреслювати» з літератури ті чи інші слова, навіть якщо вони некоректні й образливі. Просто всім, хто пишуть, варто бути делікатними. Делікатними в тому сенсі, що відчувати доречність і допасованість певного слова до контексту, до стилю, до обставин. Це не сурогат «політкоректності», а відповідальність за написане, найперше перед собою.

5. Мистецтво точно здатне бути частиною тих крапель, які «воду точать». А в окремі моменти історична мозаїка часом раптово складається так, що мистецтво виявляється вже й тією водою, яка «греблю рве».

Остап Сливинський

1. Мистецтво мусить бути проблемним, я в цьому не сумніваюся ні на мікрограм. У наш час воно маргіналізувалося б моментально, якби почало їх уникати. А якщо конкретно про проблему інклюзії… Той факт, що вона не підриває явним чином якихось моральних підвалин, що їх плекають поборники традиційного суспільства, не є хайповою, не притягує активістів із наведення «суспільного порядку» тощо, грає проти неї — вона лишається затіненою, власне маргінальною. Їй бракує «пабліситі». Я в цьому переконався, коли робив проєкт «Історії іншості» під час львівського Букфоруму. То були серії публічних розмов із письменниками, інтелектуалами, громадськими активістами про їхній досвід соціального виключення. У мене були різні гості: мігранти, жертви насилля, особи з неприйнятною для багатьох гендерною ідентичністю, наприклад, трансґендерні люди. В тому числі були співрозмовники з сенсорними порушеннями, наприклад, нечуючий поет зі США Ілля Камінський, який розповідав про свій дуже цікавий досвід творення віршів поза світом звуків. Так-от, ці події, на жаль, притягували найменше уваги — значно менше, ніж ті, що буди пов’язані з темами насилля чи ґендеру. Тому тут ще треба дуже багато працювати — зокрема, зі ЗМІ, громадськими організаціями, культурними установами, бізнесом — так, і з бізнесом, у тому числі тим, який працює у сфері інформатизації. У мене нещодавно стався цікавий перекладацький досвід. Я трохи перекладав для дуже цікавої ІТ-ініціативи — Inclusive IT, яка є соціальним підприємством, що розвиває доступність веб-ресурсів для людей з порушеннями зору, слуху, опорно-рухового апарату тощо. Це — команда ІТ-фахівців, яка на основі відгуків і порад таких людей створює конкретні рекомендації для веб-розробників.

До речі, львів’янин Роман Боренько, який запустив цю ініціативу, свого часу був причетний до створення Сенсотеки — інклюзивної бібліотеки для людей з вадами зору. Кілька разів я мав поетичні читання там, одного разу то був спільний проєкт з віолончелістом Володею Бедзвіном. Мало коли мені доводилося виступати перед настільки уважною публікою.

2. Найбільш дієвими каналами є ті, які мають безпосередній доступ до широкого публічного простору: це кіно і театр (у тому числі документальні), перформанс, усі різновиди вуличного мистецтва. Кожне з цих мистецтв має потужний арсенал властивих йому засобів. Крім того, кожне з них є достатньо соціальним і політичним, щоб мати потенціал реально (об’єктивно) впливати на дійсність.

3. Річ не так у «заборонених» прийомах (таких нема), як тих, що перебувають поза межею тактовності і доброго смаку (таких багато). Мені не траплялися приклади спекулювання темою, але припускаю, що вони можуть бути там, де їх варто найбільше побоюватися — в поп-музиці, масовій літературі, масовому кіно. Також у популярних, жовтих медіа.

4. Якщо я правильно розумію це питання, то воно піднімає дуже, дуже складну проблему співвідношення мистецтва і політкоректності. Мистецтво — це переступання меж. Це — лабораторія з вивчення можливого, тому вимагати від нього відмовитися від термінології, яка на цьому етапі розвитку суспільного дискурсу вважається неполіткоректною, ми, очевидно, не маємо права. Але все в ньому має мати свою мотивацію і керуватися принципом «не нашкодь». Мистецтво може навіть ображати, але те, що в ньому здається деструктивною тактикою, мусить бути частиною якоїсь ширшої конструктивної стратегії. Інакше це неприпустимо.

5. Так. Потрохи воно може виконувати цю, як каже Маріанна Кіяновська, «невидиму роботу». Якщо цього захотіти і обрати правильний інструмент.

Ксенiя Чикунова

1. Мені здається, що зараз суспільство робить неабиякий крок вперед. Багато табуйованих/делікатних (наприклад, домашнє насильство, сексуальна орієнтація, сенсорні порушення та ін.) тем поступово, одна за одною виходять із тіні. Люди їх проговорюють, обмірковують, пропускають крізь себе, проживають. У тому числі, і в поезії. Це, без сумніву, дуже важливо. В історії літератури є багато прикладів, коли вірші ставали маніфестами — фактично, словесною зброєю. У боротьбі із «непромовленим», тим, що хтось часто воліє уникнути, опустивши очі, або витрусити, як незручний камінець з черевика — це найкращий спосіб.

2. У першу чергу, це розмова. У будь-якій її формі. Бо поки тема замовчується, її, можна сказати, «не існує» як у суспільному дискурсі, так і в людському житті. Тут на думку мені одразу спадає одна соціальна реклама з Ютубу на тему домашнього насильства, яка насправді багато чого ілюструє. Розгніваний чоловік із ременем у руці, стоячи у порожній кімнаті, щосили гамселить повітря. А наприкінці ролику напис: «Допоки ти мовчиш — ти невидима».

3. Думаю, тут треба не ставити собі бар’єри, а вчитися шукати баланс. Бо з одного боку, ці прийоми є нічим іншим, як засобами передачі конкретного посилу. Таким собі контровим світлом, яке краще окреслює образ. Натомість чиста маніпуляція, гра зі своїм читачем — це вже інше. Зрештою, мені здається, такі речі завжди відчуваються. Читачі ж не дурні. Їм не треба пояснювати на пальцях: «Ось у цьому місці ти маєш плакати. Плач». Право на особисту, самостійну рефлексію має залишатися за читачем. Не варто його забирати.

4. Підбирання обережних, «правильних» слів — це вже певна цензура. А мистецтво — це в першу чергу про свободу. Якщо авторові потрібні саме ці слова — він має на це повне право. Але з якою метою — передання ширшого контексту проблеми чи образи й приниження — це вже інше питання.

5. Безумовно. Мистецтво здатне запустити механізм пропрацьовування різних людських травм. Тож, думаю, йому під силу підштовхнути людину на шлях переосмислення.

Виталий Лехциер

1. Очень важно! В рамках своих медико-антропологических исследований я регулярно обращаюсь к этой теме, пытаюсь обосновать дестигматизирующие возможности искусства, его потенциал для создания этических перформативных сообществ вокруг людей, имеющих серьезные проблемы со здоровьем, людей страдающих и часто запертых в свое одиночество. Я могу сказать, что такое этическое применение художественного разума не всегда вызывало и вызывает восторженные реакции, особенно в среде арт- и литкритиков. Например, можно вспомнить полемическую статью американского танцевального и кинокритика Арлин Кроче в «Нью-Йоркере» в середине 90‑х годов «Обсуждать необсуждаемое». В ней она писала, что невозможно трезво оценивать и анализировать призыв к сочувствию, который таким искусством предполагается. Так Кроче отреагировала на «медицинское» танцевальное шоу известного американс­кого хореографа, танцовщика и ВИЧ-инфицированного гея Билла Джонса «Still/Here», шоу, в котором на языке танца рассказывалось о жизни с ВИЧ, умирании. В этот спектакль включались и видеоинтервью с больными СПИДом. И Кроче в той статье настаивала, что Джонс ставит себя вне досягаемости для критики, выносит себя за черту, где уже невозможно рассуждать о художественном качестве работы. Статья Кроче выз­вала волну полемики в американской прессе — в этом споре звучали и голоса в защиту спектакля Джонса, а позиция Кроче, с моей точки зрения, совершенно справедливо уличалась в реакционности, транслировании доминирующих политических настроений.

Реакция, подобная Кроче, к сожалению, случается и в контексте современной российской культуры. Тому причиной — нехватка языка описания у критиков, непривычность явления, нарушение в нем традиционных логик эстетической автономии, невовлеченность критиков в проблематику, опора на заранее готовые спекулятивные конструкции, типа теории «успешной жертвы» Зигмунта Баумана. Здесь и философам, и критикам искусства и литературы точно есть чему поучиться у представителей медицинской гуманитаристики, которые никогда не стесняются выйти в поле, говорить не о…, а вместе с конкретными стигматизированными людьми, нуждающимися в социальном признании.

Как поэту мне это тоже очень важно, тем более что поэзия и социальные исследования у меня очень переплетены, так что время от времени практикую если не чистую инклюзию, то именно дестигматизирующие поэтические действия, прежде всего, посредством вербатима, техник документальной трансляции свидетельств членов «общества ремиссии».

2. Я могу привести несколько примеров. Первые два — из одного ряда. Это два спектакля, которые я видел в прошлом году в Москве, в Театральной школе Константина Райкина, на международном форуме, посвященном документальному театру. Первый спектакль «Среди нас», поставленный Театральной школой Константина Райкина (режиссер Андрей Кузичев, мастерская О. М. Тополянского и К. М. Гинкаса) совместно с «Фондом борьбы с лейкемией». Это антропологическое исследование и одновременно практика солидарности, привлечение внимания к тому, что происходит с людьми, которым поставлен диагноз «лейкемия», а также к тем, кто ежедневно их лечит в онкоцентрах. Спектакль сделан на основе интервью с пациентами, подопечными Фонда борьбы с лейкемией, их родственниками, врачами-онкологами и даже курьерами, доставляющими органы для трансплантации. Со сцены, не ограничивающейся театральными подмостками, но также разворачиваемой и на общественных площадках, в стенах онкоцентра, монологи пациентов разного пола и возраста, решивших рассказать о своей жизни с болезнью, как и подобает в вербатимной постановке, транслировались актерами дословно. Театр стал социальной и этической практикой признания конкретных пациентов и их семей, которых, о чем в том числе шла речь в спектакле, страдание и стигма часто выносят на обочину жизни. Другой спектакль — «Они… другие…» (4 курс театрального факультета, реж.-пед. Ольга Рябова, Самарский государственный институт культуры), впервые увиденный мной в Самаре. Этот спектакль смонтирован из записанных на камеру рассказов матерей, у которых (в основном) есть дети с аутизмом, а также историй мужчин и женщин, по стечению трагических обстоятельств получивших ту или иную инвалидность. При этом, хочу отметить, что этот спектакль — не о страдании, но, скорее, о том, что американский медицинский антрополог Черил Маттингли называет практиками парадоксальной надежды, о семейных изобретениях, о действиях людей, направленных на извлечение экзистенциального блага из той тяжелой жизненной ситуации, в которой они оказались.

В целом вербатимные медицинские спектакли — специфическая форма публикации автонарратива о болезни, делающейся с согласия и санкции рассказчиков. Часто информанты присутствуют на таких спектаклях, становящихся на время своего исполнения, а нередко и после него, точками инклюзивной перформативной сборки этических сообществ вокруг конкретных людей и их проблем, практикой дестигматизации конкретной категории больных. Задуманный как новый авангард, как нарочитое антиискусство (практически весь обычный арсенал художественных приемов здесь запрещен), как своеобразный жест самоликвидации эстетического, «литературного» перед лицом реальности, возвращающий театр в жизненный мир, вербатимный спектакль сосредотачивается на главном — на подлинном рассказе информанта, его содержании. Ольга Рябова, режиссер спектакля «Они… другие», рассказывала о том, как повлиял ее спектакль на всех вовлеченных в него людей — и на актеров, которые впервые имели дело с таким материалом, и на самих людей, чьи истории и голоса актеры воспроизводили на сцене. Речь там шла не только о благодарности со стороны этих людей, но о том, что многие почувствовали в себе силы жить дальше, что-то менять в жизни, ставить новые цели.

Третий пример — это long poem Марии Малиновской «Каймания», книга изданная мной в поэтической серии «Цирка Олимп+TV» и уже хорошо известная в нашем поэтическом сообществе и переводимая ныне на иностранные языки. Это уникальная и по жанру (радикальный документализм, вербатим, да еще long poem), и по материалу книга. В течение нескольких лет Мария фиксировала устные или письменные рассказы людей с другим сознанием, людей, страдающих от непрошенных ментальных голосов, рассказы пациентов психиатрических отделений. В итоге Мария сделала книгу-трансляцию этих свидетельств — с санкции тех, кто в ней говорит, на основе логики взаимного дарения (автора-документалиста и его «персонажей»). Это очень сильный дестигматизирующий жест в отношении конкретной категории людей и одновременно радикальное, проблематизирующее высказывание о поэтическом.

Кроме того, я знаю, что сейчас набирает силу такое направление, как осознанное движение, которое в том числе реализуется через разнообразные инклюзивные танцевальные практики.

И я не могу не упомянуть потрясающий литературно-инклюзивный проект «Стихи на языке тишины», который Владимир Коркунов с Ниной Александровой представили на прошлом фестивале «InВерсия». Стихи участников фестиваля в сурдопереводе, который включался на экране при полной тишине и в темноте. И за участие в отдельном литконкурсе наградили присутствовавших там же челябинских авторов с ограниченными зрением и слухом. Я не могу забыть ту ошеломляющую тишину.

3. Запрещенных приемов в поэзии быть по определению не может (хотя возможно самоограничение автора). Да, именно в том обстоятельстве, что искусство, обращающееся, например, к теме инвалидности, как правило, взывает к эмпатии, нередко критики видят подвох, прямолинейное давление на жалость, элементарную манипуляцию нашими чувствами. Некоторые даже полагают, что подобная «аффективная мобилизация» порождает «селективную солидарность», изоляцию людей друг от друга. Мне видятся эти соображениями весьма далекими от реального положения дел, о котором можно получить информацию не из книжек, а только выйдя в поле, проводя эмпирические исследования, разговаривая со всеми сторонами, вовлеченными в такое искусство. Из этих разговоров и исследований можно узнать, что мотивы у такого искусства могут быть самые разные, — это не только призыв к сочувствию, это моральная забота о других людях со стороны тех, кто предоставляет свой голос, например, для вербатимного «медицинского» спектакля, это желание повлиять посредством своей истории на систему здравоохранения, помочь другим людям советом, поднять острые глобальные вопросы и т. п.
Что касается понятия эксплуатации, которое, в частности, нередко звучит в теоретическом контексте документальной поэзии, то оно применимо только в том случае, если поэт обращается к документу ради неких абстрактных задач и исключительно ради своей символической капитализации, — этот упрек иногда адресуют американскому поэту-концептуалисту Кеннету Голдсмиту, его способам работы с документом. Если же мы видим отчетливо заявленные этические (а иногда политические и исследовательские) цели поэта при обращении к этой теме, при работе с реальными документами, реальными людьми, если мы видим реализацию в его действиях этих целей, то ни о какой эксплуатации говорить не приходится.

4. Я думаю, здесь не может быть универсального правила. С моей точки зрения, в поэтической речи социальная проблема терминологии может существовать не в модусе запрета на те или иные слова, а как тема той или иной поэтической проработки. Слово «инвалид» само по себе не лучше и не хуже других, стигматизируют не лексемы, а контексты их употребления, то есть важно, кто и с какой целью их употребляет. Конечно, когда инвалидизация незрячих людей на основе медицинской модели инвалидности (а это не единственная ее модель) становится основой государственной социальной политики, то тут ничего хорошего не жди. И очень часто эта политика входит в противоречие с самоощущением незрячих людей, так что им нередко приходится преодолевать стереотипы в отношении себя. Советую на эту тему отличную статью Александры Курленковой «“Коты-мурзилки”, “капризные больные” и трансгрессоры: незрячие в профессиональном сообществе» сквозь призму моделей инвалидности”» (Журнал исследований социальной политики, 2017, 15/2).

Поэзия — это другой контекст, это поэтики, а, например, в некоторых поэтиках фиксация фактического услышанного или написанного слова может стать принципиальным приемом, в который вложено множество серьезных целеполаганий. Поэтому что услышано, то и будет в таком стихотворении. Как это было, например, в тридцатистраничной медико-антропологической поэме Майкла Дикмана (Michael Dickman) «Scholls Ferry Rd.», посвященной угасанию рассудка у его бабушки, поэме, которую, как мы знаем, после нелепых обвинений в расизме (за два слова, сказанных персонажем поэмы) изъяли из соответствующего номера «Poetry Magazine» с далеко идущими последствиями для редакции. Этот показательный кейс — о том, как из соображений политической целесообразности (мы это уже проходили в своей истории) вводится запрет на целые поэтики. Это мягко говоря перебор.

5. Думаю, да, — ровно постольку, поскольку искусство вообще способно менять людей. Но к традиционным формам воздействия на человека сегодня ведь добавились и практики современного искусства. В них много активизма, много различных форм работы с «общественным сознанием». Фестивали, направленные на привлечение внимания к тем или иным проблемам, связанным с серьезными болезнями, сегодня практически всегда разговаривают со всеми гостями на языке искусства. Я видел один такой фестиваль в Риме, он был посвящен борьбе с раком груди, и он предлагал одновременно социальный и художественный разговор об этой проблеме.

Егана Джаббарова

1. Думается, это единственно возможный способ настоящего диалога, искусство — высшая степень эмпатии, и в какой-то степени именно оно имеет все шансы стать формой деколониальности. Единственной площадкой, где можно и нужно говорить обо всем, что табуировано, тем самым трансформируя мир вокруг себя.

2. Здесь трудно определить что-то одно, потому что выбор так или иначе сужает многообразие вариантов и поэ­тических практик, одна из любимых форм — документальная поэзия.

3. Трудно ответить на этот вопрос однозначно, поскольку он давно вызывает ожесточенные споры и дискуссии в поле актуальной современной поэзии. Мне кажется, что запрещенным можно назвать сознательную попытку искусственно выстроить текст, направленный на получение определенной реакции от читателя. Это напоминает искусственный макет дома, который, несмотря на уютное внутреннее убранство, развалится от сильного ветра и не оставит никаких воспоминаний. В какой-то степени — это вопрос совести автора, его личного выбора между текстом (не собой) и стратегией (собой).

4. Кажется, русский язык в целом нуждается в реформе, многие слова можно назвать нетолерантными, обидными, принижающими, но я допус­каю случаи, когда термин играет особую роль в рамках поэтического или художественного текста.

5. Я уверена в том, что искусство — единственная форма настоящего и честного диалога между человеком и человеком, человеком и миром, конечно, оно способно изменить отношение общества и сделать нас более чуткими по отношению друг к другу.